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nasce WWW.CHRONICLETV.IT
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WEB TV delle persone affette da MALATTIE REUMATICHE
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ROMA, 18 GIUGNO 2010
COMUNICATO STAMPA
NASCE OGGI www.chronicletv.it
E' la prima web tv interamente dedicata al mondo delle malattie reumatiche e inizia oggi le sue trasmissioni. "Cronaca&cronicità: storie, tempi e spazi del quotidiano" è il pay-off della neonata web tv per sottolineare come chi è affetto da una patologia cronica vive lo spazio e il tempo del proprio quotidiano in modo diverso da chi non è colpito da nessuna patologia. Una TV che nasce dal basso, dalla voglia di raccontare la propria esperienza di persone affette da malattie croniche -in particolare quelle reumatiche- e di rappresentare dalla propria prospettiva il mondo quotidiano in cui prendono forma le relazioni con gli altri, siano essi familiari, colleghi del mondo del lavoro, decisori, amministratori locali, medici, ricercatori. Le parole chiave di Chronicletv sono comunità, partecipazione e cittadinanza attiva.
Nata dopo circa un anno di rodaggio, sulla scorta delle "sperimentazioni" maturate sul web dall'Associazione Pugliese Malati Reumatici (APMAR), Chronicletv recide il cordone ombelicale che la vedeva legata a una specifica esperienza regionale per accedere a un concetto di territorialità diversa: "il territorio in cui ci collochiamo è il contesto all'interno del quale è nata, cresciuta e maturata la nostra identità di persone affette da patologie croniche" -spiega Antonella Celano, presidente dell'APMAR-: questo contesto è costituito dalle malattie reumatiche, dalla cronicità, dalla nostra specifica capacità di articolare una domanda di salute che sia per tutti, comunità dei sani e comunità dei sofferenti e non espressione di un fazioso e unilaterale sindacalismo da malati".
Non è infatti casuale che Chronicletv nasca a valle di un processo di revisione delle ragioni per cui prende forma e opera un'associazione di persone impegnate sul fronte della salute. il web ofre l'opportunità di parlare a tutti, a prescindere dal luogo di residenza, aggregando interessi e creando connessioni tra identità collettive che a prescindere dal luogo in cui geograficamente si collocano sono espressione di un territorio immateriale perchè fatto di empatia e condivisione di esperisze, bisogni e torie. "non è la web tv di un'associazione pugliese perchè il web è ubiquitario come ubiquitari sono i bisogni delle persone affette da patologie croniche- prosegue Antonella Celano- ma di fronte a tale diffusione di necessità indotte dalla malattia si articolano purtroppo risposte diverse sul territorio nazionale".
Ricevere diagnosi di patologia cronica segna una rottura biografica nella vita della persona che ne è affetta. A partire da quel momento è necessario ripensare la propria esistenza dovendo ridefinire significati, relazioni, socialità, accesso ad assistenza e terapie: Questo processo è narrato nel sito a partire dalla esperienza personale delle persone che ogni giorno si confrontano con le difficoltà indotte dall'assenza nel Paese di una politica della cronicità.
Persone affette da patologie reumatiche, medici, ricercatori, assistenti sociali, decisori trovano all'interno di Chronicletv uno spazio di confronto e di espressione su quelle tematiche che troppo spesso sono trascurate dalle tv generaliste, ma che oggi, grazie al web, alla rivoluzione digitale e ai social network (c'è una pagine anche su facebook) possono essere nuovamente riproposti al centro del dibattito sociale e politico giocando la scommessa di far coincidere domanda e offerta di salute all'interno di una stessa sintassi espressiva: la condivisione di linguaggi e la collocazione sullo stesso territorio: quello della salute consapevole e partecipata.
"Forse è un'aspirazione troppo ambiziosa- conclude Celano-, ma forse no. Sembra tale solo perchè nessuno ancora aveva provato a far nascere una tv dal basso su queste questioni. Per raccontare queste questioni, le nostre vite, e provare a trovare i modi migliori per porle in relaizone con notizie vite e quotidiani di tutti: cittadini italiani, europei, del mondo"
"Non esisteno fatti ma solo interpretazioni -si legge in un documento della redazione di Chronicletv- : con tale convinzione vogliamo articolare un racconto della realtà dalla prospettiva delle persone affette da malattie reumatiche, quindi da una prospettiva altra: la nostra prospettiva è fatta di storie, che a questo canale comunicativo conferiscono senso, autenticità e un'idea di prossimità che non è più geografica ma empatica, di sinergia con chi ci legge, interagisce e conversa con noi".
Chronicletv è un portale prevalentemente di video on-demand di taglio multidisciplinare che accoglie contributi critici e riflessioni sul quotidiano delle persone affette da malattie reumatiche, volendo essere strumento di in-formazione per la persona malata e i suoi familiari e uno strumento di analisi e riflessione per tutti coloro che si trovano ad agire sulla scena della salute: clinici, decisori, aziende, amministratori locali. Interviste, approfondimenti, dossier, report dalla letteratura scientifica e dai congressi, ma anche storie di vita, esperienze personali di accessibilità a servizi cure e terapie, corsi di formazione online: sono questi alcuni degli elementi chiave del palinsesto di Chronicletv.
Particolare attenzione è dedicata alle interviste doppie: stesse domande al medico e alla persona affetta dalla malattia per fornire le informazioni di base agli utenti su ciascuna malattia reumatica, ma anche per realizzare un ponte tra la prospettiva del clinico e quella del soggetto che è chiamato dalla propria condizione clinica a formulare scelte informate e consapevoli sulla propria slaute.
Gli anglosassoni hanno il vantaggio di avere tre termini per definire la malattia: con il termine disease indicano lo squilibrio bio-fisico così come è registrato/codificato dalla medicina, illness designa l'esperienza soggettiva di malattia e sickness la modalità con cui la società rappresenta la malattia: rappresentazione sociale che offre diritti e pretende obbligazioni. Il modo con cui nel quotidiano si dispongono questi tre ambiti produce esiti diversi. In un modello ideale la persona si sente male, va dal medico che certifica la sua malattia e la società lo riconosce malato. Ma l'esperienza di lingiuaggi diversi tra persona affetta dalla patologia, medico e sistema delle cure rischiano di inficiare gli esiti degli interventi, di ostacolare l'incontro tra domanda e offerta di salute, di causare costi aggiuntivi (ed evitabili) senza produrre salute, di alimentare stigma e discriminazione nei confronti di certe patologie, quasi defraudando il malato dalla legittimità alla propria sofferenza.
Chronicletv partendo dal basso prova a articolare un ponte tra i tre diversi ambiti: quello della illness, che conferisce senso al malessere della persona -attraverso le storie di vita che nel portale sono raccontate dai diretti protagonisti; quello della disease, che consente l'accesso al sistema delle cure-attraverso interviste a medici e ricercatori; quello della sickness che consente a chi sta male di veder riconosciuto il proprio stato di malato e l'accessibilità a servizi e sostegni socio-economici -attraverso un dialogo continuativo e fattivo con i decisori locali e centrali del nostro Paese.
Per maggiori informazioni:
Andrea Tomasini +39 329 2634619
Costantino Meskhi +39 329 2634618
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